Rocznie rodzi się w Polsce 3,5 tys. dzieci z wrodzonymi wadami serca

Codziennie rodzi się w Polsce dziesięcioro dzieci z wadą serca. Dzięki postępom w kardiologii wady te są coraz szybciej wykrywane i skuteczniej leczone. Problemami są zbyt mały dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, brak wsparcia psychologicznego i brak odpowiedniej profilaktyki wirusa RS, który dla dzieci z wadami serca może być szczególnie groźny. Włączenie do programu profilaktyki zakażeń wirusem dzieci z wadami serca to jeden z postulatów, który fundacja Serce Dziecka skierowała do Ministerstwa Zdrowia.

Kardiologia dziecięca jako oddzielna specjalizacja została wyodrębniona w polskim systemie opieki medycznej w 2003 roku. W ciągu minionych trzynastu lat zanotowała wiele sukcesów, do których należy m.in. wprowadzenie na szeroką skalę kardiologicznej diagnostyki prenatalnej. Wcześnie rozpoznana wada serca pozwala na skuteczniejsze leczenie. Ważnymi osiągnięciami są także zwiększenie dostępu do terapii chirurgicznej oraz poprawa jakości diagnostyki i leczenia zaburzeń rytmu serca u dzieci. Niemniej wiele problemów wciąż pozostaje nierozwiązanych, m.in. zbyt mała liczba kardiologów inwazyjnych.

– Rocznie prawie 1,5 tys. zabiegów w Polsce wykonuje ok. 20 specjalistów. To nienormalne, żeby na barkach tak małej liczby lekarzy spoczywała odpowiedzialność za tak dużą grupę pacjentów – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Pracowni Interwencji Sercowo-Naczyniowych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Rocznie w Polsce rodzi się ok. 3,5 tys. dzieci z wrodzonymi wadami serca. 1/3 z nich wymaga operacji już w pierwszych dniach życia. Pozostałe noworodki leczone są wieloetapowo, zazwyczaj w ciągu pierwszych dwunastu miesięcy życia.

W długofalowej opiece nad dziećmi z wrodzonymi wadami serca niezwykle istotny jest szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej. Obecnie brakuje specjalistów w tej dziedzinie, a wielu rodziców musi samodzielnie opłacać zajęcia swoich dzieci.

– Bardzo ważne jest wsparcie psychologiczne, którego brakuje rodzinom dzieci z wadami serca. Istotna jest też profilaktyka zakażeń wirusem RS – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Dzieci z wrodzonymi wadami serca są bardziej podatne na zakażenia układu oddechowego w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Zagrożeniem są zarówno infekcje wirusowe, jak i bakteryjne. Przebieg choroby u tych dzieci jest znacznie cięższy niż u dzieci zdrowych, częściej dochodzi też do zakażenia dolnych dróg oddechowych w postaci zapalenia płuc czy zapalenia oskrzelików. Infekcjom można zapobiegać m.in. poprzez stosowanie szczepień ochronnych. U dzieci z wrodzonymi wadami serca zaleca się szczepienia przeciwko pneumokokom oraz wirusowi grypy. Ważnym problemem są też zakażenia syncytialnym wirusem oddechowym, czyli wirusem RS, którym można zapobiegać poprzez immunizację bierną.

– Wirus RS jest najczęstszą przyczyną zakażeń układu oddechowego u dzieci poniżej 5 roku życia. U dzieci z wadami serca wskaźnik hospitalizacji z powodu zakażenia dolnych dróg oddechowych jest trzykrotnie wyższy niż u dzieci zdrowych – mówi dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska, pediatra i kardiolog dziecięcy, adiunkt w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.

Dzieci z wadami serca zakażone wirusem RS dwa razy częściej wymagają leczenia w oddziale intensywnej terapii oraz wspomagania oddechowego poprzez intubację i tlenoterapię. Dzieci te znacznie dłużej poddawane są hospitalizacji, większe jest u nich ryzyko także powikłań. Jedyną skuteczną metodą zapobiegania zakażeniu jest podawanie preparatu zawierającego przeciwciała neutralizujące wirusa RS. Koszt immunizacji, która musi być wykonywana co 30 dni przez 5 miesięcy, jest jednak wysoki, a lek w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca nie podlega refundacji.

– Istnieją wskazania do objęcia profilaktyką dzieci z istotną hemodynamicznie wadą wrodzoną serca, niemowląt z istotną hemodynamicznie wadą serca wymagającą farmakoterapii ciężkiej niewydolności serca, z nadciśnieniem płucnym i siniczymi wadami serca, a także u dzieci w 2 roku życia z istotną hemodynamicznie wadą wrodzoną serca – mówi dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska.

Obecnie dostęp do immunizacji mają wyłącznie wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia ciąży i dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną. Refundacja profilaktyki zakażeń wirusem RS oraz objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca to postulat fundacji Serce Dziecka, skierowany we wrześniu tego roku do Ministerstwa Zdrowia. Fundacja już od dziesięciu lat pomaga dzieciom z wadami serca, mając pod opieką ponad 5 tys. dzieci z całej Polski.